Qui doit donner aux patients les informations indispensables à la bonne utilisation des traitements qui leur sont prescrits ?
Le 29 septembre 2008 le site Destination Santé posait ainsi la question : «Les patients ont-ils le droit d’être informés ? Et si oui, comment ?».
Le projet de directive européenne autorisant l’information directe par les industriels du médicament des malades souffrant de certaines affections chroniques, devrait être soumis avant la fin octobre au Parlement européen.
Et naturellement plus l’échéance approche, et plus les parties concernées s’expriment.
Toutes ? Enfin presque… La semaine dernière à Cannes, dans le cadre des Universités d’été de la CSMF (Confédération des syndicats médicaux français), cinq représentants de Big Pharma ont expliqué à un public médical attentif pourquoi il leur semble indispensable que les autorités ouvrent aux fabricants de médicaments l’accès à l’expression publique.
Ils sont choqués, par exemple, que l’on puisse leur « dénier la compétence à transmettre l’information au patient, alors que le professionnel de santé reste toujours le dernier arbitre de cette communication » (Gérard Bouquet, Pfizer). Ils dénoncent également (Jean-Yves Lecoq, GSK) « la véritable contrefaçon d’information à laquelle est exposé le public lorsqu’il tape un nom de marque sur internet. Il est indispensable de faciliter l’accès à une information fiable pour les patients. » Même approche pour Christian Lajoux, président de Sanofi Aventis France et des Entreprises du médicament (Leem), pour qui « l’hétérogénéité de l’information (disponible) sur internet est préoccupante.»
Sans doute a-t-il raison d’affirmer par ailleurs, que «même les choses les plus compliquées doivent pouvoir être expliquées au public». Ce dernier, d’ailleurs, est demandeur. Un sondage (Destination Santé/BVA) réalisé durant l’été 2005 démontrait déjà, que plus de 80% de nos compatriotes sont favorables à ce que l’industrie pharmaceutique puisse diffuser des informations de qualité directement au public.
Déficit de dialogue avec les patients? Parlons-en.
Plusieurs réunions « d’information » sur ce thème vont être organisées ces jours-ci en France. Ce n’est évidemment pas le fait du hasard. Il est cependant regrettable que, dans la plupart des cas, les patients n’y soient pas entendus. Ils se sont exprimés certes, avec l’envoi en juin dernier d’une lettre ouverte cosignée par 18 organisations « représentatives de la société civile ». Dont plusieurs organisations de consommateurs. Mais cette « foire d’empoigne » sur la place publique traduit surtout un formidable déficit de dialogue.
S’il est souhaitable de «faciliter l’accès à une information fiable pour les patients» (Jean-Yves Lecoq), il l’est certainement tout autant que chacun s’engage à utiliser pleinement les moyens existants pour assurer cette garantie. Alors qu’il existe en France un processus de certification pour garantir au public la qualité des informations santé mises en ligne sur internet (1), comment expliquer que tant de sites y échappent ? Et surtout que tant de laboratoires pharmaceutiques – et pas des moindres – assurent par une présence publicitaire massive les beaux jours de sites au contenu non garanti ?
La France reste, malgré les avis inquiétants venant de Shanghai sur la qualité des universités françaises, très riche en icelles:
Universités d'été, même si la canicule annoncée ne s'est pas manifestée, du PS (Parti socialiste), de l'UMP (Union pour un mouvement populaire), du PC (Parti communiste) et, pourquoi pas, de la CSMF, cette dernière consacrée en partie au droit à l'Information des patients. On peut se poser maintes questions, en tout cas je les pose.
• pour quelle raison les patients n'en auraient-ils pas ce droit ? La maladie, aiguë ou chronique, bénigne ou invalidante, appartient d'abord (uniquement même) au malade, elle concerne en second lieu les soignants et les diffuseurs de médicaments. Si la question est posée par la directive européenne, n'est-ce pas parce que l'information élémentaire n'est pas donnée par ceux qui sont censés SAVOIR-DIFFUSER-EXPLIQUER-SOIGNER le mieux possible ? Mais l'information peut être faite par les soignants, et mal comprise par les patients, ou négligée quand ces derniers s'en remettent aveuglément aux décisions prises, sans trop se poser de questions, les patients passifs existent, nous les avons tous rencontrés et c'est tellement commode pour gagner du temps de ne pas répondre aux questions non formulées !
• comment expliquer ce devoir d'INFORMER qu'auront les industriels du médicaments sinon par cette absence de curiosité ou cette passivité des uns (bien des patients) et cette négligence-négation de leur rôle élémentaire des autres ( certains médecins) ? Et pourtant, les pharmaciens diffusent depuis longtemps des feuillets souvent bien faits, les médecins disposent en salle d'attente des documents explicatifs, les renseignements abondent sur Internet mais qui devraient être scrupuleusement choisis par des patients bien éduqués et méfiants quant à la qualité des sites visités.
• si le médecin, «dernier arbitre de la communication» ne joue pas son rôle, il resterait donc à l'industrie pharmaceutique et aux officines de le remplacer…avantageusement ? L'information diffusée alors sera-t-elle plus fiable - et sans arrières-pensées…économiques - que celle trouvée au petit bonheur sur la Toile?
• on (je) revient(s) régulièrement dans les échanges d’ Exmed, en le déplorant vivement, sur ce «déficit de dialogue» dont bien des patients se plaignent amèrement actuellement.
Le «burn-out» des médecins dont il est fait mention très fréquemment en est-il la cause?
Comment réagir pour que l'Art médical redevienne ce qu'il fut parfois (2)jadis et qu'il devrait être en permanence ? C'est aux patients virtuels ( vous, nous, tous) et aux jeunes médecins en activité de nous le dire . Mon petit auriculaire montre tout particulièrement Jean-Pierre Allain, notre talentueux auteur de la LEM 568 de la semaine dernière.
(1) Note de la rédaction. L’attribution de cette certification - vivement recommandée par les autorités sanitaires et ordinales en France - peut être vérifiée par les internautes. La présence du logo Hon Code, comme en haut de cette page et de la page d’accueil d’Exmed, en témoigne.
(2)NDLR : ce parfois a été ajouté au texte initial par la rédaction, les médecins d’avant n’ayant pas tous été des modèles à imiter. Le mythe de l’âge d’or est toujours bien encombrant.
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