Y-a qu’à !

Docteur Françoise Dencuff Lui écrire

Quand on n’a pas d’idées, il faut reprendre celles qui marchent. Et puisque le cancer est devenu grande cause nationale nous voilà avec un nouvel institut : l’Institut National du Cancer (INCa).
Compte tenu des frais inhérents à la mise en œuvre d’une telle usine à gaz il semble important, malgré un consensus presque général, de se pencher sur le sujet.

Lors d’un discours à l’Hôpital Armand-Trousseau à Paris le 22 avril 2004 notre ancien ministre de tutelle avait des envolées lyriques pour annoncer cette création :
L’Institut National du Cancer doit permettre à notre pays de se doter d’une structure emblématique, capable de porter des missions d’impulsion, de coordination et d’information sur cette terrible maladie qui frappe tant de familles….
Et comme le ridicule ne tue pas, il concluait avoir proposé aux représentants britanniques de participer à cette belle aventure car la France et la Grande-Bretagne ont choisi, -vous l’ignoriez peut-être-, de placer la commémoration du centenaire de leur «entente cordiale» sous le signe de la lutte contre le cancer.
Si le sujet n’était pas si douloureux nous pourrions imaginer qu’une entente cordiale…cancéreuse n’est pas nouvelle entre « la perfide Albion » et les « mangeurs de grenouilles ».
Mais à quoi donc va servir l’Institut ?
L’Institut National du Cancer assurera notamment une véritable mission d’information à destination des patients et des professionnels, sur la prévention et les soins du cancer…
- Outre la prévention, l’Institut sera aussi le garant de l’équité dans l’accès au soin, - et vous savez combien ce sujet me tient à cœur ! A cette fin, il développera des référentiels pour la qualité des soins, et mettra en place, en lien avec l’ANAES et les services de l’Etat, le dispositif d’agrément des structures pratiquant la cancérologie. Cet agrément permettra de garantir une qualité égale de prise en charge, où que l’on soit traité.
- Enfin, l’Institut National du Cancer aura pour tâche de coordonner et d’amplifier l’effort de recherche sur le cancer, en définissant une stratégie nationale, et en finançant des programmes finalisés, au standard international. L’Institut s’appuiera pour cela sur sept cancéropôles inter-régionaux, qui ont vocation à constituer de grands pôles de recherche, regroupant à la fois des unités de recherche fondamentale (CNRS et INSERM), des services de soins, et des équipes de recherche privées.
Voilà donc le cadre en place. L’Institut existe maintenant sous la présidence de David Khayat, éminent confrère et Chef du Service d’Oncologie médicale du Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière. Dans son éditorial il n’hésite pas à solliciter nos émotions et notre compassion : Les chiffres du cancer, vous les connaissez, et vous savez qu’ils ne disent pas tout. Ils ne suffisent pas à décrire toute la souffrance qui est en jeu. 150 000 morts du cancer par an, c’est 150 000 fois une mort. 150 000 fois une famille qui perd un parent, un proche. 150 000 fois un père qui ne sera plus là pour élever et voir grandir ses enfants. 150 000 fois le regard de cette mère que traverse l’angoisse, l’angoisse de ne plus pouvoir faire face pour aimer et protéger les siens. 150 000 projets de vie bousculés, chamboulés, qui doivent être revisités de fond en comble, sur d’autres bases, à plus court terme.
Le fer de lance de la guerre contre le cancer est affûté. Il répond à l’attente des patients, soutient la recherche et participe à l’effort pour une qualité constante des soins… (cf. www.e-cancer.fr ). En réalité il ne s’agit pas de fer de lance mais de tour de contrôle.
Pour ce qui est des budgets : 85 % du budget de l’Institut National du Cancer seront consacrés à des actions incitatives externes à l’Institut National du Cancer et 15 % restants seront destinés au fonctionnement même de l’Institut National du Cancer. Ils comprendront, pour une large part, le financement de la Recherche.
Un triumvirat à la tête : un président, une directrice générale et un président du conseil scientifique international, 15 départements des affaires juridiques aux relations institutionnelles et vie des malades…ça fait du monde !
La forme juridique de l’INCa est un groupement d’intérêt public, c'est-à-dire un groupement d’objectifs et de moyens. Il réunit des structures déjà existantes( Le Ministère de la recherche, Le Ministère de la santé , La Ligue Nationale contre le Cancer, L'Association pour la Recherche sur le Cancer (ARC), les Caisses d’assurance maladie, le CNRS, l’INSERM, les fédérations de l’hospitalisation… ou peut en créer si besoin.
Et tout ça pour redonner confiance à nos concitoyens, soyons tranquille… l’Institut veille. (Il faut espérer qu’il veillera mieux que celui qui s’est loupé lors de la canicule : l’Institut de Veille sanitaire) C’est d’ailleurs lui qui finance la nouvelle campagne de promotion de la mammographie systématique au grand dam de l’Institut National de Prévention et d’Education à la Santé ! (encore un…)
Je ne voudrais pas ternir votre enthousiasme mais les américains avaient déjà eu l’idée en 70, sous Nixon, avec les résultats que l’on sait.

Tout serait pour le mieux dans le meilleur des mondes si des chercheurs ne s’étaient pas étonnés de la façon dont le premier appel d’offre s’est réalisé.
Dans un article du Mouvement Sauvons la Recherche, Fernando Arenzana et Alain Trautman nous apprennent que les équipes n’ont eu que 2 à 3 semaines pour y répondre et une douzaine de jours seulement pour les jeunes post-doctorants. Autrement dit le comité d’évaluation de l’INCa (dont la composition n’est pas publique…) n’a eu que 4 à 5 jours entre l’enregistrement des lettres et la publication des résultats aux intéressés. Et nos deux empêcheurs de penser politiquement en rond de s’interroger : Manifestement pour décrocher un contrat à l’INCa en 2005, il vaut mieux se trouver parmi ceux qui connaissaient les détails de son organisation avant le lancement de l’appel. Si l’intention des organisateurs était d’effectuer un « tri sélectif » avant l’heure parmi les candidats, ils n’auraient pas agis différemment. Oups !
Nous pourrions donc nous poser un certaine nombre de questions quant à la pertinence de ce projet : pourquoi une telle machine alors qu’existent déjà les cancéropôles, l’institut Nationale de prévention, la Haute Autorité de Santé, les Associations comme la Ligue contre le cancer…Serait-il question de copinage ?
Pour les deux auteurs, la crédibilité de la gestion publique de la politique scientifique française ne ressortira pas grandie de ce type de pratique. Ceux qui dirigent, organisent ou cautionnent ce mode de fonctionnement portent une lourde responsabilité.

Loin de cette LEM de penser qu’il n’est pas urgent de coordonner les recherches et les actions à mener dans le cadre de la lutte contre le cancer. Les patients sont confrontés à des parcours de soins inhumains, peu d’aide à la compréhension de leur maladie et des traitements, pas de découvertes majeures depuis de nombreuses années. Que va devenir l’INSERM, puisque le gouvernement annonce l’ouverture d’un Institut de Neurologie puis d’Infectiologie, de Cardio-vasculaire. Pourquoi cette épidémie d’Instituts ?
Un titre ronflant pourra-t-il faire oublier aux patients la peur des soignants, leur difficulté à se laisser toucher par la souffrance de ceux qui leur accordent une confiance aveugle ? Et les patients eux-mêmes accepteront-ils de regarder en face une maladie dont la seule évocation les confronte à l’inéluctabilité de leur finitude ?
Quelle est vraiment la maladie qui ronge notre société, le cancer est-il propre aux individus ? Ne serait-ce pas la société toute entière qui marche en crabe, trois petits pas de côté pour éviter de voir la désagrégation des responsabilités ?
Nos politiques sont passés maîtres dans la multiplicité des lois, des mesures, des commissions. Réagir vite pour calmer les foules, oublier le temps nécessaire à la réflexion, penser à court terme entre deux élections pour se maintenir envers et contre tout. La professionnalisation de la politique, merci l’ENA, est le véritable cancer de la démocratie en formatant la pensée et en éloignant ceux, qui promettent pourtant d’être au service de leurs concitoyens, des réalités concrètes du quotidien.
Dans une LEM antérieure il était question de la différence entre profession et métier, en voilà un exemple absurde nous aurons maintenant des professionnels du cancer. Ils risquent d’oublier que la maladie ne guérira pas si l’humain est nié. Nos anciens nous apprenaient pourtant que le médecin soigne…et le malade guérit.
Il ne nous reste qu’à souhaiter pour 2006 et les suivantes que le corps de la santé se donne le temps de repenser globalement sa façon de soigner, des études aux praticiens tant de choses sont à revoir. Sans instituer quoi que ce soit mais en nous remettant debout. (cf. étymologie du mot institut : ester, se tenir debout).

NDLR : Comme l'Internet est le moyen idéal pour le faire, il ne faut vraiment pas s'en priver, ami lecteur. Si ce texte vous touche, vous plaît, vous déplaît ou vous semble mériter telle ou telle réponse, d'un simple clic sur le lien "Lui écrire" en haut de page, un courrier électronique de votre part lui parviendra.
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