Associations de malades et ligues de santé :
avantages et dérives

Docteur Cécile Bour lui écrire

xxxA la suite de l’affaire Perruche, sept associations de défense aux personnes handicapées envoient une lettre ouverte au président Chirac demandant l’abrogation du premier article de la loi du 4 mars 2002 du droit des malades. Le début de l’histoire se situe en novembre 2000 où la Cour de Cassation donne raison aux parents de l’enfant Nicolas Perruche, né handicapé à la suite d’une erreur médicale, en octroyant à l’enfant né handicapé le droit d’être indemnisé de son propre préjudice, en dehors de l’indemnisation des parents. Cet « arrêt Perruche » voulait dire en d’autres termes qu’un enfant né handicapé pouvait se plaindre d’être né infirme plutôt que de n’être pas né, que la vie d’un handicapé ne méritait donc en aucun cas d’être vécue et devait être indemnisée. A la suite du tollé général provoqué dans l’opinion publique, mais également au sein du corps médical, la loi du 4 mars 2002 du droit des malades inscrit alors qu’il n’est pas possible d’être indemnisé pour le seul préjudice d’être né, en édictant comme article premier que « nul ne peut se prévaloir d’un préjudice du seul fait de sa naissance », et que seuls les parents de la personne handicapée peuvent demander réparation de leur préjudice. La personne handicapée quant à elle, a droit à la solidarité de l’ensemble de la collectivité nationale, mais autant dire rien du tout, selon les signataires de la lettre ouverte au président Chirac.

xxxPar la suite et régulièrement cette loi est contestée et remise en cause par des parents, et finalement c’est en 2005 par la loi du 11 février 2005 que « la personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap » quel qu’il soit. Le président Chirac fait du handicap un des chantiers majeurs, la loi sur le handicap prévoit des compensations de façon concrète aux charges liées au handicap.
On s’aperçoit là du rôle incontournable des associations comme interlocutrices auprès des instances gouvernementales, incitant les familles à s’organiser dans le cadre associatif et exerçant grâce à leur structure organisée une pression sur les pouvoirs en place. L’association des Paralysés de France est emblématique à cet égard, en fédérant les handicapés et leurs familles, en leur faisant prendre conscience de leur pouvoir collectif et en forçant l’Etat à prendre ses responsabilités pour garantir aux handicapés leurs droits fondamentaux.
Depuis 1980 le nombre des associations de malades ne fait qu’augmenter et l’on en rescence 10 000 en France actuellement. Elles correspondent à une évolution de la société et de la perception des malades qui se veulent acteurs participant à leur maladie et à leurs traitements, et non plus subissant passivement l’omniscience ou le paternalisme des médecins. A quoi servent-elles ? Leur but premier est la défense des usagers, leur représentation, dans la mesure où elles sont agrées, dans les instances hospitalières (conseils d’administration des hôpitaux publics, commissions de relations avec les usagers, commissions régionales d’indemnisation) ou de santé publique (observatoires régionaux de la santé, organisations sanitaires régionales, unions régionales des caisses d’assurance maladie…). Des associations de patients ont fait part au Premier Ministre de la nécessité de faire avancer le projet relatif à l’accès au dossier médical. Par rapport au malade directement, les associations l’aident dans son quotidien, mais soutiennent aussi les familles, en proposant des solutions à des problèmes concrets rencontrés spécifiquement dans le cadre de la maladie concernée, en offrant un accès à des forums qui rassemblent bien plus que les seuls malades. Leurs sites permettent la mise en contacts des malades, qui y trouvent écoute, conseils, aide dans leur recherche, avec l’avantage indéniable qu’un malade informé sachant mieux se prendre en charge et mieux renseigné sera moins angoissé, moins démuni, moins tributaire de son médecin et moins consommateur des services hospitaliers ou d’urgence.

xxx  Les associations interviennent également dans la prévention, à l’instar de la Fédération Française de Cardiologie, comprenant cardiologues mais aussi de nombreux bénévoles, par le biais d’actions d’information, de campagnes sur les gestes qui sauvent, de brochures qu’elle diffuse…. Les associations montrent leur efficacité dans des actions de sensibilisation du public à certaines problématiques et de là, à la collecte de fonds destinés ensuite à la recherche par exemple. Les associations contre le sida ont largement contribué à la reconnaissance des malades et la réussite médiatique de l’ Association Française contre les Myopathies avec le Téléthon n’est plus à démontrer, servant pour une large part à favoriser la recherche, notamment le Généthon, ce laboratoire de recherche situé à Evry.
Enfin elles peuvent avoir également une vertu moralisatrice ; récemment, en juin 2009, le TRT-5 (groupe de travail interassociatif « Traitement et Recherche Thérapeutique » fondé par cinq associations de lutte contre le sida) veulent forcer les dirigeants de firmes pharmaceutiques à communiquer les modalités de rétributions consenties à des médecins et des chercheurs pour leurs participations à des manifestations scientifico-promotionnelles, ayant remarqué une hausse inexpliquée de ces versements.

Le bénévolat est le pivot de ces organisations associatives, mais le bénévolat ne doit pas occulter l’esprit critique sous prétexte d’engagement désintéressé, pas plus que les belles envolées artistico-médiatiques pour les bonnes causes ne doivent camoufler des dérives d’ordre financier. En France, la lutte contre le sida a été grevée de scandales financiers à répétition depuis 1995 : détournements des fonds du Comité Français d’Education à la Santé (composé de professionnels et non-professionnels de la santé), rapports accablants de l’IGAS sur la gestion de l’Agence française de lutte contre le sida (l’AFLS), scandale et dissolution de l’association »Ensemble Contre le Sida » en 2005, après l’échec du Sidaction, de l’aveu même de Pierre Bergé qui convenait avoir ignoré les dysfonctionnements graves et le « manque de vigilance dans le maniement des fonds ».
Récemment, en août 2008, le journal suisse « der Beobachter » dénonce le financement de la principale association allemande de patients (Deutsche Gesellschaft Für Versicherte und Patienten) par l’industrie pharmaceutique, le laboratoire Sanofi-Pasteur très exactement, à fin de promouvoir son vaccin Gardasil.
On citera encore l’exemple canadien où des firmes pharmaceutiques (laboratoire Pfizer) financent plusieurs associations, entre autres la Société Alzheimer, qui par retour d’ascenseur encouragent la consommation de leurs produits à travers les associations ou les groupements de malades, gonflant ainsi les ventes de médicaments, dont l’efficacité sur la démence, en outre, n’est pas formellement et unanimement acquise…(voir article de Ricard-Châtelain, paru en avril 2008 dans un journal canadien « le Soleil »)
Les associations de malades acceptant de l’argent des industriels pharmaceutiques sont manipulées, mais aussi les médecins dont la formation est payée par les laboratoires, ainsi que les revues scientifiques financées (ou est l’information scientifique indépendante et transparente ?), l’objectif ultime pour ces laboratoires étant d’influencer à leur profit les décisions publiques. Le groupement de malades devient un groupe de pression autour d’un profit financier, autrement dit devient….corruptif.
Si on pousse ce mécanisme à outrance, on pourrait très bien imaginer des associations de patients « montées » artificiellement par les groupes pharmaceutiques pour propulser de force un produit, pour influencer les politiques et les débats publics et imposer un médicament sans que quiconque ne s’aperçoive de ce vaste réseau de corruption manoeuvré par l’industrie du médicament !
En France on ne connaît pas forcément les associations ayant des intérêts financiers, car peu les déclarent. Toutefois le journal « Le Monde » publiait le 28 mai 2009 un article dénonçant les démarches mercantiles de certaines associations de malades, et les conséquences de ces conflits d’intérêts sur les autorités sanitaires et les politiciens pour orienter les réglementations et décisions législatives en faveur des laboratoires, bafouant ainsi les principes d’impartialité et d’indépendance ;(auteurs : Alain Bazot, Jean-Pierre Davant, Bruno Toussaint de la revue « Prescrire »).

xxxIl est temps d’assainir par le biais des politiques la relation entre les associations de patients et l’industrie pharmaceutique, de garantir l’indépendance des médecins et des revues médicales, de retirer des produits réputés inefficaces, d’interdire aux laboratoires de diffuser une information médicale autrement que par le biais de professionnels de santé indépendants. Il faut aussi que les élus politiques assument leur responsabilité en la matière, soutiennent des initiatives financièrement et ne transfèrent pas leurs compétences vers une armada d’associations médiatisées. Plus important encore, c’est au niveau européen qu’une réglementation doit avoir lieu ; ainsi l’EPHA (European Public Health Alliance), l’AIM (Association internationale de la mutualité), le BEUC (Organisation européenne de consommateurs) ont demandé à José Manuel Barrosso que les décisions concernant les produits pharmaceutiques ne soient plus subordonnées à la Direction Générale Entreprises et Industrie, en accointance directe avec les industriels du médicament. Les médicaments ne sont pas des marchandises comme les autres. Il en va non seulement de la probité des différents acteurs, ou de la qualité du système de santé, mais avant tout et surtout de la confiance du patient envers médecins, laboratoires et politiciens. Cette confiance, base de la relation médecin-malade, risque d’être mise à mal par ces dérives incontrôlables, et par conséquent il existe un risque de retour en arrière avec un refus en bloc des traitements de la part des malades, une méfiance accrue dans la population vis à vis des médicaments en général, comme on le vit actuellement, à tort ou à raison, là n’est pas la question, concernant la vaccination quasi imposée contre le virus H1N1.