EXPRESSION MEDICALE-Echanges entre public et professionnels

xxxPour ceux qui ne la connaissent pas, Elisabeth Kubler-Ross a été consacrée en 1999 par le Time Magazine comme l’une des cent personnalités les plus influentes du vingtième siècle. Avec son best-seller << Les derniers instants de la vie >> publié en 1969, elle a bouleversé les mentalités sur la mort. Elle y décrypte dans cet ouvrage les cinq stades qui précèdent l’acte de mourir et qui présentent des similarités avec ceux de la phase de deuil.

Cette femme d’exception est née à Zurich le 8 juillet 1926, et est la dernière d’une fratrie de triplettes. Elle quitta son pays natal pour les États-Unis en 1958 pour y suivre son mari, Robert Ross, surnommé Manny, qu’elle avait rencontré en Suisse au cours de ses études de médecine. Pendant les années 1960, elle devient médecin-résident de l’hôpital Glen au Community Hospital de Glenn Cove à Baltimore (Maryland) sous la direction de Francis X. Moore. Ce dernier fût également le précepteur d’Harold de 1967-1969 lorsqu’il fit ses études de résident de médecine générale au Community Hospital. Harold a souvent entendu le Dr Moore parler de l’empreinte qu’a exercée sur lui et les résidents de l’époque la nouvelle philosophie de la mort d’Élisabeth Kubler-Ross.

x xxxLa vocation d’Elisabeth Kubler-Ross pour la prise en charge des personnes en fin de vie est émaillée de faits marquants. En 1945, elle devient membre du Service International pour la Paix et dans ce cadre, elle visite le camp de concentration de Majdanek. Elle va découvrir sur les murs les dessins des prisonniers qui y ont passé leurs dernières heures. Ce sont des papillons noirs. Elle va les interpréter comme le symbole de la transformation que l’être humain vit au moment de la mort, et qui doit être perçue comme une étape de croissance de l’être humain que l’on ne connaît que lorsqu’on meurt.

Dans les années 1970, devenue le chef de file de la thanatologie, le Dr. Kubler-Ross anime des ateliers partout dans le monde sur l’accompagnement aux mourants. C’est la pleine époque de la contre-culture où la science côtoie le New Age, et cette époque charnière a probablement favorisé la popularité d’Elisabeth Kubler-Ross. Cette femme d’exception a toujours été animée par le souffle de révolutionner l’aide aux autres. En 1981, elle achète une ferme de 300 acres en Virginie, le Head Waters pour y créer un centre de médecine alternative, le Healing Waters. Elle va prendre en charge les nouveau-nés atteints du SIDA qu’aucune équipe médicale ne voulait assister. Avec l’apparition du virus HIV, la mort était omniprésente plus qu’avec d’autres maladies, et assimilé à l’incurabilité comme le cancer. C’était en l’état des connaissances scientifiques actuelles de l’époque, et d’aujourd’hui , le regard de la société et les traitements du Sida ont changé.

xxxPersonnalité hors du commun, Elisabeth Kubler-Ross a délibérément tourné le dos à la pratique médicale qu’on lui avait enseigné au cours des ses études afin de soigner différemment. Elle a brisé l’omerta autour de la mort en développant les soins palliatifs et cette nouvelle philosophie qui fait le fondement de la thanatologie moderne. Outre-Atlantique, elle est pour Harold Burnham et ses confrères, considérée comme l’une des instigatrices du mouvement des hospices modernes qui démarra après la deuxième guerre mondiale.
Elisabeth Kubler-Ross a contribué à l’instauration des << intentions de fin de vie >> (living wills). Elles se présentent sous la forme d’un document légal qui permet à chacun de ceux qui le souhaite de faire connaître ses volontés en matière de prise en charge thérapeutique, et notamment lors de la phase terminale et faire part de ses volontés si jamais il était plongé dans un état végétatif. Ce document requiert un certificat du médecin référent et l’avis d’un autre médecin qui doivent attester de l’état du patient. Les intentions de fin de vie sont seulement consultées lorsque le patient n’est plus en état de faire connaître ses dernières volontés.

Après un incendie qui détruisit sa ferme et de sérieux ennuis de santé, Elisabeth Kubler-Ross déménagera à Scottsdale (Arizona) en 1995 près de son fils Kenneth et elle y prendra sa retraite. Elle décédera le 24 août 2004. Sur son monument funéraire est inscrite cette superbe épitaphe : « Diplômée pour danser avec les Galaxies.»

Que reste-t-il aujourd’hui de l’héritage d’Elisabeth Kubler Ross?
Lorsqu’on consulte les sites qui parlent d’elle, on est en droit de s’interroger. Il y a un fossé entre les sites certifiés Hon et HAS sur le soins palliatifs et ceux voués à la mémoire d’ELisabeth Kubler-Ross. Chez ces derniers, la nouvelle spiritualité et la biographie légendaire l’emportent nettement sur le nouveau regard porté sur l’accompagnement des mourants qu’elle a su transmettre et qui fait le fondement de la thanatologie moderne, et correspond au concept de soins palliatifs formalisé par l’O.M.S ( Organisation mondiale de la santé).
Ainsi, peut on lire que la vocation d’Elisabeth Kubler Ross d’accompagner les personnes en fin de vie lui serait venue après une EMI ( État de Mort Imminent). Peu importe qu’elle l’ait vécu et que cela ait bouleversé son regard sur la mort , que cela ait orienté son choix de vie, c’est une affaire personnelle qui n’entre pas en ligne de compte pour pouvoir accompagner les personnes en fin de vie.
D’Elisabeth Kubler-Ross, il faut garder en mémoire l’héritage d’un médecin qui a levé le tabou de la mort et qui s’est détourné de la pratique traditionnelle de ses confrères pour innover dans la prise en charge des personnes en fin de vie.

(1) Référence :
http://www.alllaw.com/articles/wills_and_trusts/article7.asp