|
Bonjour, je m'appelle Nadège
C'est toujours compliqué de parler de soi et de se confier ...
Mais pour vous, parce que je pense que c’est important, mon histoire à moi, je vais vous la raconter avec mes mots .
Suite à une simple coupure d'un doigt avec un morceau de verre, je me suis retrouvé hospitalisée, le nerf était tranché, on à dû me faire une pose de greffon ... Au fil des jours, je me suis aperçue que mon doigt cicatrisait mal et que de violentes douleurs devenaient sur ma main mon quotidien.
Algodystrophie m'a t-on annoncé , un terme médical dont j'ignorais tout.
La seule explication par un membre du corps médical que j'ai eue à l'époque a été :
"Vos doigts sont partis en vacances, un jour ils reviendront"
Deux années ont passé, et j'attend toujours que mes doigts veuillent bien rentrer. Une banale entorse a de nouveau ouvert la porte à cette maladie insidieuse, atteinte bilatérale. Donc à ce jour, trois membres atteints d'Algodystrophie. Mais je connais enfin cette maladie douloureuse à présent parce qu'elle fait partie de ma vie de tous les jours. Je me déplace en fauteuil roulant , le kiné, les spécialistes, les traitements, les injections : c'est cela mon quotidien à présent. Notre maladie ( car je ne suis pas la seule) est tellement complexe et souvent décelée tardivement que nous passons de traitements en traitements avec à chaque fois un nouvel espoir. Pour les cas d'algodystrophie chronique sévère, pour avoir testé différents traitements, je peux me permettre de dire que l'évolution de cette maladie reste un mystère, et que les traitements sont souvent inefficaces. La douleur est notre quotidien ... Et personne n'est à l'abri de cette maladie, interventions chirurgicales, traumatismes divers sont des risques pour la développer.
Sur un forum, nous parlons de notre maladie et nous décidons au fil des mois de créer une association pour que nos cris ne se perdent plus dans la douleur et deviennent une voix pour nous réunir et nous soutenir. Atteindre les corps de santé, déceler les premiers symptômes de cette maladie, nous écouter lorsque l'on parle de douleurs, pouvoir dire que l'Algodystrophie n'a pas toujours une évolution positive et que passé deux ans, les séquelles et les douleurs nous rappellent toujours notre maladie et nous obligent à vivre une vie qui n'est pas la nôtre. Notre Afmasa est née le 1 Septembre 2006, nous sommes des patients bénévoles qui aidons les malades éparpillés dans toute la France à ne pas se sentir isolés et démunis face à celle-ci. J'ai crée un site, un forum où nous confions nos difficultés, nos souffrances, nos doutes sur notre avenir.
Je vais terminer mon histoire avec ce petit poème.
Ma passion est l'écriture, en simple amateur bien sûr :
L'isolement ... qu'est ce que l'isolement ?
Être face à soi même tout simplement ...
Vivre la solitude que nous apporte cette maladie
Nous aimerions changer tout cela avec des "si"
La peur et l'absence de communication
Se transforme en une certaine incompréhension
Et tout ce qui nous entoure ne devient que complication
On ose nous vanter et nous faire croire à notre prochaine guérison
Mais rarement nous avouer que souvent ce n'est qu'une rémission
Comment ne pas culpabiliser face à ce nouveau moi
Pourquoi et comment en suis je arrivée là ?
Nous protégeons notre entourage, on fait semblant
Ça va , t' inquiètes pas , on sourit et on ment
Comment trouver les mots pour expliquer ce que nous vivons ?
Ces douleurs, toutes ses souffrances que nous subissons
Ne pas accepter que les êtres que nous aimons puissent s' inquiéter
Nous avançons et nous masquons nos difficultés
Algodystrophie, regardes ce qu'est devenue ma vie
Tu es ma compagne journalière et ma seule ennemie
Violemment, tu t'es accaparée de mon corps et mon cœur
Et je vois que peu à peu mes membres se meurent
Je tente vainement et courageusement de lutter
Trop souvent, mon être se retient de hurler ....
Ce qu'est ma peine et mon grand désarroi face à toi
Mon quotidien est ce "ce face à face" entre toi et moi.
(*) Vice-présidente de l’ Association Française des Malades Atteints du Syndrome Algodystrophie, née au mois de septembre 2006 afin de ne plus laisser les malades d'Algodystrophie isolés et démunis face à celle-ci. Reconnue et soutenue par la FMO ( fédération des maladies orphelines). Site http://www.afmasa.com
|
